이른둥이 3형제의 기적

당신 곁의 이른둥이

자료 : 통계청, OECD

Interview

“몸속 장기 덜 완성돼 숨 쉬기도 어렵죠.
50%이상이 태어나자마자 아파요."

이주영 전문의
/ 인하대 병원 소아청소년과

• Q. 이른둥이가 건강히 자라는 것은 왜 어렵나요?

  A. 몸속 장기가 덜 완성된 채로 세상에 나오기 때문에 뇌나 심장·위장·폐에 후유증이 많이 옵니다. 인큐베이터에서 건강하게 퇴원하더라도 10명 중 7명은 재활 등 지속적인 치료가 필요합니다.

• Q. 요즘은 의학이 발달해 이른둥이도 문제없이 크지 않나요?

  A. 아닙니다. 몸무게가 1.0kg 미만이면 여전히 10명 중 7명만 삽니다. 1.0~1.5kg 이라고 해도 생존률은 85% 정도죠. 그나마 정상아로 성장할 확률은 절반 정도입니다.
  일찍 나온 생명을 지키고 키우는 일이 쉽지 않습니다.

• Q. 산모의 영양상태도 좋아졌는데 이른둥이가 왜 늘어나는 건가요?

  A. 산모의 나이가 많아지는 것도 이유지만 의의로 20~30대초반 산모도 조산하는 경우가 많습니다. 원인이 명확히 밝혀지진 않았지만, 환경호르몬과 미세먼지 같은 대기오염, 스트레스 등이 주요 원인으로 꼽힙니다.

• Q. 이른둥이 치료에 가장 중요한 건 뭔가요?

  A. 충분한 의료진과 의료시설입니다. 이른둥이는 여러 질환이 한꺼번에 오기때문에 여러 분야의 전문의가 필요합니다. 하지만 대한신생아학회에 따르면 우리나라는 신생아집중치료실의 82%가 전문의 1명이 신생아 10명을 돌보는 현실입니다.
  일본이나 미국은 모두 우리의 2~3배의 전담 인력이 아가들을 치료합니다.

이른둥이 곁의 사람들

• “750g의 기적을
  응원해요!”

  이른둥이 삼형제 엄마
  나수정 씨

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• “재활은
  늘 부족합니다”

  재활치료중인 최이준 엄마
  강윤정 씨

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• “지친 부모 돕는
  치료는 어떨까요”

  인제대 상계백병원 소아청소년과
  최명재 교수

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이른둥이 삼형제 엄마 나수정씨

“750g의 기적을 응원해요!”

2010년 큰 아들을 낳고 너무나 간절히 아기를 바랐습니다.
2016년 인공수정으로 세쌍둥이를 갖게 됐습니다. 이사 준비를 하느라 무리했기 때문일까요. 예정일 석달을 앞둔 27주만에 예성이, 지성이, 윤성이 삼형제가 태어났습니다. 몸무게는 830g, 860g, 750g. 적은 무게가 와닿지 않아 고기 한근 600g을 저울에 달아보기도 했습니다. 의사 선생님께서는 “장애가 있을 수 있다”고 하셨습니다.
신생아집중치료실로 옮겨지는 아기들에게 곧바로 산소호흡과 응급처치가 이어졌습니다. 눈물 속에 “아기들 살 수 있나요”란 말부터 터져나왔습니다. 그후로 3달 가량 신생아집중치료실에서의 나날이 이어졌습니다. 작디작은 손발등에 수없이 찔린 주사바늘 자국을 볼 때마다 가슴이 미어졌습니다. 가끔씩 숨 못 쉬어 위급할 때마다 철렁했습니다.
다행히도 적절한 치료를 받은 덕분에 삼둥이 모두 지난해 3월 퇴원해 집으로 올 수 있었습니다. 퇴원할 때 진단서에 적힌 병명만 11개였지만 기적같은 일입니다. 이제는 곧잘 벽을 붙잡고 일어서기도 합니다. 지금도 치료실에서 엄마아빠 품으로 가겠다는 의지로 아픔을 견디고 있는 이른둥이들 정말 대단하고, 응원합니다.

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재활치료 중인 최이준(9) 엄마 강윤정씨

“재활은 늘 부족합니다”

이준이는 2010년 태어났습니다. 여섯 달도 못 채우고 750g으로 나왔습니다. 상계백병원에선 “이렇게 빨리 나온 아이는 병원 역사상 처음”이라고 했습니다.
빛을 보고 나서도 “생존 확률이 0.5%”란 무서운 얘기부터 들려왔습니다. 태어나 첫 6개월 동안 심장ㆍ장ㆍ눈 수술을 5번 거쳤습니다. 정부 지원을 제외하고도 병원비만 5000만원 가까이 들었습니다.
다행히도 지금은 재활치료를 받으며 잘 지내고 있습니다. 이른둥이로 태어난 탓에 말과 행동이 또래보다 조금 느리고 어눌합니다. 매일 한번씩 언어치료, 놀이치료, 음악치료 같은 재활치료를 받습니다. 역시 정부 보조를 받지만 집에서 매달 80만원 이상 부담해야 할 정도로 재활은 늘 부족합니다. 자식이 먼저라는 생각에 빚을 내서라도 재활치료만큼은 꾸준히 해주려고 합니다.
이른둥이는 마중물(초기 지원)이 가장 중요합니다. 초기에 집중적인 치료와 보호가 필요한데 가족이 떠안기에는 너무나 큰 짐입니다. 비용도 크지만 전문 지식이 부족한 만큼 도우미의 손길도 필요합니다.
사회가 앞장서 초기에 집중 지원하고 치료에 나서준다면 이른둥이가 더 건강하게 병원 문을 나설 확률이 높습니다.

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인제대 상계백병원 소아청소년과 최명재 교수

“지친 부모 돕는
치료는 어떨까요”

소아청소년과 전문의로서 신생아를 다룬지 30년째입니다.
이른둥이는 모든게 불완전하죠. 중증 질환에 걸릴 가능성은 물론 사망률도 높습니다. 적절히 치료받지 못하면 장애로 이어지는 경우가 많습니다. 손이 많이 가고 치료가 길어지면 자연스레 비용도 늘어납니다. 멀쩡한 일자리를 갖고있던 부부가 직장을 잃는 경우도 많이 봤습니다.
그렇다보니 과거 부모 중에서 조금이라도 장애 가능성이 있는 이른둥이는 차라리 치료를 포기하겠다며 집으로 데려가는 경우도 많았습니다. 그래서 목숨을 잃는 경우도 있었는데 잊을 수 없는 아픈 기억입니다. 다행히 회복 가능성이 있는데도 치료를 중단할 경우 의사는 물론 보호자도 처벌받도록 한 대법원 판례가 나오면서 치료를 포기하는 경우는 사라졌지만 지금도 여전히 “인공호흡기를 떼면 안되나요”라고 묻는 부모가 종종 있습니다.

이른둥이 부모의 심리치료나 가정의 행복에도 관심을 가졌으면 합니다. 경제적 지원뿐 아니라 도우미 보조나 심리치료 같은 부분에서도 지원이 있으면 어떨까요. 이른둥이 한 명 한 명을 사회 일꾼으로 건강히 키우는게 저출산 문제를 해결하는데도 도움이 되지 않을까 싶습니다.

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처음 만나는 낯선 세상신생아 집중치료실

이른둥이용
인큐베이터

투명한 플라스틱으로 아기가 필요한 치료를 받으며 자랄 수 있는 '제2의 엄마뱃속'입니다. 모니터에 아기체온과 심장박동수·호흡수·산소포화도·혈압 등이 표시돼 아기의 상태를 실시간으로 알 수 있습니다.

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산소호흡기

이른둥이는 폐가 완전히 성숙하지 않아 54.6%가 호흡기 질환을 앓고 있습니다. 기도도 좁고 점막으로 막혀 숨쉬기가 힘들어 호흡이 곤란합니다.
이 때문에 인큐베이터에 호스를 연결해 산소호흡을 하는 경우가 많습니다.

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영양 및 약품
주입 주사기

이른둥이들에게 폐렴·모세기관지염·호흡곤란증후군·
기관지폐이형증·이른둥이망막증·뇌실뇌출혈 등은 일반적으로 나타나는 질병입니다. 음식을 삼키지 못해 약품은 물론 영양도 혈관으로 주입하는 경우가 많습니다.

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형편 때문에 아이를 위한 치료를
멈출 수는 없습니다

• 출생시 체중

  1.0kg미만

  평균 입원의료비

  5356만원

  1인당
  최고지원금액

  1000만원

• 출생시 체중

  1.0~1.5kg미만

  평균 입원의료비

  2895만원

  1인당
  최고지원금액

  1000만원

• 출생시 체중

  1.5~2.0kg미만

  평균 입원의료비

  1548만원

  1인당
  최고지원금액

  700만원

• 출생시 체중

  2.0~2.5kg

  평균 입원의료비

  1548만원

  1인당
  최고지원금액

  500만원

< 이른둥이 입원의료비와 의료비 지원제도 >

※ 급여·비급여 포함. 자료 : 대한신생아학회

이른둥이, 제 때 돕지 않으면
아이의 생명과 사회의 미래가 위태롭습니다

적십자 '희망풍차'가
이른둥이를 응원합니다

희망풍차는 대한적십자가 2012년부터 진행하고 있는 위기가정 긴급지원 사업입니다. 2018년부터는 10억원 규모의 이른둥이 지원 프로젝트를 시작합니다.
이른둥이를 돌보는 전국 77개 병원의 137명 의료진과 연계해 전국 15개 적십자사 지사를 통해 ‘직접’ 지원에 나섭니다.

대한적십자사 ‘희망풍차 긴급지원’ 이른둥이 지원 현황